当你的基因数据被开放分享给保险公司...

Observer调查显示英国生物银行向保险公司开放其生物医学数据库，尽管它承诺不会这样做

英国生物银行UK Biobank/UKB是世界上最重要的科学研究资源之一，包含数百万份血液、唾液和尿液样本，定期从50万名成年志愿者那里收集，以及医疗记录、扫描、可穿戴设备数据和生活方式信息。

自 2012 年UKB数据库向研究人员开放以来，全球已有超过 4,500 项研究申请获得批准，可访问从病史和生活方式信息到全基因组测序数据的记录。这些项目已发表超过 9,000 篇经过同行评审的科学论文，由此产生的研究产生了重大医学发现，并使UKB被视为英国科学“皇冠上的宝石”。

英国《观察家报Observer》最近的一项调查发现，UKB在 2020 年至 2023 年间多次向保险公司开放其庞大的生物医学数据库。这些数据被提供给保险咨询和科技公司，用于创建数字工具的项目，帮助保险公司预测一个人患癌症或慢性疾病的风险。这些发现引起了遗传学家、数据隐私专家和活动人士对生物银行审查和道德检查的担忧。

UKB曾表示，它严格保护对其数据的访问，只允许善意的研究人员访问符合公共利益的健康相关项目。这包括各种类型的研究人员，无论是学术、慈善还是商业组织（包括保险公司）雇用的研究人员，并且“在招募和初步评估时向参与者明确提供了有关数据共享的信息”。

但《观察者报》收集的证据表明，UKB并未明确告诉参与者它将与保险公司共享数据，虽然多次公开承诺不会这样做。

2002 年该项目宣布时，UKB承诺不会将数据提供给保险公司，因为有人担心数据可能会被用于歧视性方式，例如将具有特定基因组成的人排除在保险之外。在UKB网站的常见问题解答部分，参与者被告知：“保险公司将不被允许访问任何个人结果，也不会被允许访问匿名数据。”该声明一直保留到 2006 年 2 月，在此期间生物银行项目受到公众监督并在议会进行讨论。UKB的支持者在几份公开声明中也重申了这一承诺，他们表示将建立保障措施以确保“任何保险公司、警察部队或雇主都无法进入”。

然而这一承诺不再适用。这一承诺是在 2007 年项目正式开始招募之前做出的，但当生物样本库志愿者开始注册时，他们已经得到了修改后的承诺信息，其中包含一项规定：可以与私营公司共享匿名生物银行数据以进行“健康相关”研究，但没有明确提及保险公司。

UKB在 17 年的时间里在传单中重复了这一承诺，“保险公司……不会获得任何个人的信息、样本或测试结果”，意指可识别的信息，例如与某个人相关的信息，如人的姓名等信息。

[注：在 2003 年的一份早已过时的文件中提到了共享“匿名数据”的内容，该文件从未用于招募，在 2006 年开始招募任何参与者之前，在与公众、伦理学家和其他人进一步协商后被取代，并且从未构成向任何参与者提供的信息传单或同意书的任何部分。] 

与保险业共享的数据的确切性质尚不清楚，在线发布的项目摘要表明，其中包括有关疾病、生活方式和生物标志物的去识别化参与者级别数据。

• ReMark International 是一家获准访问的公司，它是一家“全球保险咨询公司”，每年承保 100 万份保单，其客户包括 Legal & General 和 MetLife。该公司在 2022 年 12 月向 UKB提交的申请中表示，它需要数据来开发一种预测疾病和死亡的算法，利用医院记录和智能手表数据来检查生活方式、心理健康和生物标志物之间的关系。

• 另一家Lydia.ai 是一家加拿大“保险科技”公司，希望为人们提供“个性化和预测性的健康评分”。该公司表示，保险公司与其合作“利用新的数据来源进行风险预测”。一月份，它被授予访问生物银行数据的权限，用于将健康记录与生活方式数据联系起来以“预测慢性病”的项目。

• Club Vita 是一家“为养老基金及其顾问、保险公司、再保险公司和资产管理公司提供长寿数据分析公司”，其客户包括 400 家养老基金和 25 家保险公司，也获得了访问权限。该项目旨在利用性别、疾病、治疗、地点和生活方式等一系列风险因素来评估发病结果数据。

项目记录显示，除了保险业公司外，UKB的数据也被提供给其他与健康不直接相关的公司，包括养老基金和投资公司。

• 在另一个引起 UKB质疑的案例中，一家加州公司的网站上存在拼写错误，但也获得了访问数据的权限。Flying Troika LLC 的网站称，它是一个“纯粹的研究实验室”，为保险、制药、制造和零售等领域提供“深度学习”解决方案。该公司表示，其团队遍布“麦米”和爱丁堡等 13 个城市。该公司已于 2021 年 4 月寻求遗传数据、MRI 扫描和其他信息，以开发一种可以预测衰老过程的“新型人工智能模型”。

数据共享似乎是“严重且令人不安的信任破坏”。这些案例可能会削弱“为了美好事业捐赠数据”的志愿者的信任。开发“预测某人是否会生病”的保险产品引起了严重的道德问题。

人们向生物银行提供数据是为了“帮助治愈疾病”，而不是为了让这些数据可以被保险业使用。“生物银行必须告诉每个参与者与保险公司共享哪些数据以及原因。”

“明确说明这些项目如何算作用于公共利益的医疗项目的数据，对于维持公众信任至关重要。”英国数据隐私监管机构信息专员办公室正在考虑此事。它说：“人们有权期望组织能够安全地处理他们的信息，并且这些信息只会用于他们被告知或同意的目的。组织必须提供清晰、准确和全面的信息，尤其是涉及敏感个人信息的情况。”

当天，UKB首席研究员兼首席执行官罗里·柯林斯教授就发表声明回应了这篇报道。

UKB表示，它拒绝接受任何有关数据曾被共享用于未经志愿者同意的用途的建议，并表示，之前的承诺（早于生物银行正式注册之前的承诺）仍然适用的说法是错误的。研究人员为“各种各样的公司”工作，只要他们通过了“严格的访问协议”，他们就可以使用生物银行的数据进行研究。保险公司对生活方式行为如何改善健康或帮助识别健康风险的研究“与健康相关且符合公共利益”。它已经就商业数据共享问题“详细”咨询了独立伦理学家，并且“复杂”的申请已提交给专家数据访问委员会。

例如，涉及对某些特定疾病的风险进行更准确的识别、校准和评估的研究显然与健康相关且符合公共利益。同样，也有研究发现某些类型的行为会增加风险，因此可能是可以避免的。如果对研究人员是否具备适当资格，或者研究工作是否有益于人类健康存在任何不确定性，那么专家委员会会在决定是否批准之前进行进一步审查。《观察家报》文章中提到的每个例子都经过了广泛的审查过程，并满足了涉及适当合格研究人员和符合公共利益的健康相关研究所需的测试。

没有迹象表明保险公司曾使用生物银行数据来直接做出有关个人保单的决策。UKB也没有共享任何物理生物样本。

“令人极为失望和遗憾的是，即使在向该报提供上述信息后，他们仍然选择发表这样一篇不负责任的文章，描绘了完全错误的现实。”

“我们一直对参与者的数据使用方式保持一丝不苟的透明态度，而他们对英国生物银行数据的不当访问提出了高度误导性的说法，这实际上是错误的，而且是有害的。”

https://www.ukbiobank.ac.uk/learn-more-about-uk-biobank/news/response-to-highly-misleading-article-in-the-observer

https://www.theguardian.com/technology/2023/nov/12/private-uk-health-data-donated-medical-research-shared-insurance-companies