一位地贫患者的自诉，不恨父母，但恨这个疾病！

不幸而又幸运，我是β重型地中海贫血患者。

98年出生，00年检查出来，现在19岁，情况很好，一直保守治疗。

说实话，一路走来，认识的病友们有一些还在幸运地继续接受治疗，而另一些不幸地已经离开了。不规范治疗或者不治疗的具体症状就不普及了，症状及图片可自行百度。

能长到我这个年纪的重症患者确实很少，能长得像正常人的更是罕见。

00年某一天，我高烧不下，爸妈把我送到医院，检查出了这个病。因为当年手术风险不小，我爸妈一直给我进行保守治疗。

经过检查从检测出来开始，我就进行输血治疗。小时候是大概一个月不到就要输一次，随着年龄的增长，用血量也在增长，输血就得更加频繁。

就这样维持了两年之后，地贫的一个隐患在我身上渐渐显露——铁过载。血液中含有大量的铁，我频繁输血，大量的铁也随之进入体内，但是我无法将铁排出，铁在体内越积越多，造成铁过载。

长期高额的铁过载很可怕，铁会压迫体内各个器官。地贫的患者就算按时输血，不进行除铁治疗，也会英年早逝。

因为年纪小，铁过载量还不算高，当时我并没有受到很大影响。我爸妈开始焦头烂额、四处奔走，就为了买除铁药给我用。当时的除铁药叫去铁酮，很贵，也很难买，02年的物价，一瓶药要花费500块，省着吃也只能用不到二十天。

我爸妈真的不容易，前怕狼后怕虎，既怕我不输血危及生命，又怕我输了血铁过载，一样危及生命。水少，解了近渴难解远渴。

可是尽管这样，我家里人还是没有放弃我，并且尽力把我像抚养正常孩子一样抚养，他们不特意告诉我我的疾病，也不因疾病限制我的活动，旁的孩子怎么玩，我也怎么玩。

我像个正常的孩子一样——如果忽略每月输一两次“红药水”，每天吃多一颗药片的话。

因此，我从没感觉到我和别的孩子有任何不同，也并不觉得输血是一件多奇怪的事情。

后来随着这个病在社会上的关注度增长，政府对这个病也有了更好的医疗补助，这让我们家的压力减轻了许多。

后来用上了一种叫去铁胺的针剂，在肚子上或手臂上或大腿上打针，皮下注射，一打就是十一二小时。也有静脉注射的，可是不方便，对血管伤害也大。

进入青春期，我会叛逆，会闹情绪，有时候会玩得忘了时间回家吃药，为了去玩不想输血。每当这时候，妈妈便会大发脾气，连少生气的爸爸也严词厉色，我一心想着玩，对不按时治疗这个病的后果根本没能清楚地认识，但碍于父母，只能乖乖治疗。

后来越来越逆反，对治疗影响我去玩这件事十分厌烦，甚至不想治疗，一心想去玩。这时爸妈才真正把病情摊开了讲，告诉我不治疗的危害。现在想来当年的叛逆确是身在福中不知福。

真正让我深入认识到这个病的，是在一次异地医院组织的病友们的活动中。

我身材偏瘦但是不矮，甚至比健康人同学朋友们略高些，几乎无地贫貌。从外形上看与正常人无异。

因而在活动中，挺多病友一开始都不知道我也是患者。

印象深刻的是一个挺严重的病友，因为我们的来自同一个城市，所以多聊了几句。那天晚上我们几个病友一起在房间打扑克。

其中一个问我，你是轻型的吧？

我说，啊不是，我是重型的啊。

他们都愣住。

然后这时，一个病友直直地看着我，眼睛突然很亮，喃喃地说——

我好像看到了希望。

我也愣住了，才真正知道自己是多幸运，身在福中而不知福。

活动结束后，回到家乡我又投入日常学习生活中，忙这忙那，渐渐和这些病友们断了联系。

后来的某一天，妈妈告诉我，其中一个很严重的病友去世了，因为不按时除铁。

说不清是什么感觉，有些难过，有些悲哀，也有些后怕。

写这篇回答我的心情挺沉重的，但是我希望病友们能积极些，病友们的家长也能积极些。保守治疗的疗效很好，现在地贫的社会关注度正在上升，政策对地贫也不错的，互助献血也利于我们的输血，并且除铁药现在越来越多了。

在香港和外国发达地区，地贫能得到较有效的治疗，许多人和正常人无异。别人能治，咱们也能。

只要坚持治疗，病友们一定会好起来，现在坚持保守治疗，未来就能有更多的方法治疗甚至治愈。

这条路很黑，但未来是光明的。

为了用血，为了拿药，必须要学会看人脸色，受人冷脸，还要陪着笑脸希望别人行个方便，必须要关注国家对血液、对拿药、对这个病的政策。如今互助献血更难了，政策的改变让我们输血愈发困难；我们这里又要断去铁酮药了，还好家里还有几瓶存货够吃几周。

这些那些，我曾经都不知道，一无所知地被父母呵护着，他们在我看不到的地方赔了多少笑脸、花费多少钱财甚至丢掉多少尊严，我从来都不知道。当自己真正接触冰山一角，才知道父母把我养成一个正常人的样子有多么困难。

我第一次痛恨这个病，生活很难，但是还要继续。

我恨这个病，但爱这生命。

7.6更新——————————————

今天看了《我不是药神》，感同身受。

在电影院涕泪横流。太真实了，仿佛在讲述自己的故事。

相信每个接受治疗的地贫患者都知道去铁酮去铁胺的珍贵，足量的药按原价买真的吃不起。

我是02年6月开始使用去铁酮除铁的，那时我还不到四岁。这个药很贵也很稀有，依稀记得当初只有香港可以买到，后来有人带药回广州，有时候也可以从广州买，再后来南宁也有售。

但，都是天价。

一瓶去铁酮，500元。

一种不入医保的高价药，又贵又稀有，越稀有越贵，幸运如我也只能偶尔买到几瓶去铁酮，半颗半颗地省着吃，去铁胺更是半年一年打不上几支。

没药，即使有血，也不过是多拖几年。

很难过，很挣扎，很痛苦，输了血怕铁过载，不输血会没命，前怕狼后怕虎。

在战战兢兢中我度过一年又一年，如今回头看儿时的照片，大多数时候不是脸色铁青就是苍白无色。

好不容易熬到了后来，千盼万盼中，盼来了去铁药进医保，药的供给也变多了些，生活似乎好过了许多。

但是还是很多患者吃不起药，印度胺印度酮此刻救了他们。虽然不知道有没有副作用，但是短期看印度胺印度酮有效的。许多买不到药的患者便吃起了印度酮打起了印度胺，且维持着。幸之又幸，我很少断药，即使再少量用药，也堪堪持续着，这也得益于我父母的远见，他们总会尽量多买药，以防哪天断药。

作为一个药品需求者，我依赖着这些药活，我清楚知道，一旦断药，就是断命。

但是正如电影中所演绎的，谁都没有错。药厂没有错，药的成本确实是这么贵；代购没有错，要挣钱更要救人；病人没有错，没了药就没有命；警察没有错，依法办事是职业所在。

可是，怎么这么难呢？

只能求社会关注，求政府关注，盼政策改革，盼生活不艰。

听说互助献血也很难了，卫生部觉得血液已经满足临床使用，并为了防止卖血情况的出现，取消互助献血。用血更难了。

但影片结局喜人，国家会重视，政策会变好，还是要心怀希望啊，毕竟只有活着才有其他可能。

那么，且行且珍惜吧。加油啊。